Distonía Focal. Enfermedad Músicos

 

La extraña enfermedad que acaba con la habilidad de los músicos

Historia de superación del saxofonista Álvaro Rodríguez y otros colegas.

Rodríguez dejó su saxo tenor Selmer Paris Max 7, con el que hizo dúo con el expresidente Clinton. Pudo volver a tocar gracias a este Yamaha electrónico.

Luego de haber triunfado en los escenarios y en la televisión nacional, de compartir con presidentes como Bill Clinton y recorrer Europa, el saxofonista Álvaro Rodríguez estuvo a punto de abandonar su escena artística debido a la distonía, una enfermedad silenciosa –y silenciada– que afecta a los músicos y les impide la correcta ejecución de sus instrumentos.

Decidido a no dejarse vencer, dedicó dos años a hallar una solución. Esta es la historia de un luchador que no solo buscó superar su afección sino que lidera su propia fundación Los sonidos del silencio para ayudar a otros músicos que padecen esta enfermedad y sensibilizar a la sociedad sobre sus consecuencias devastadoras.

 
 

El 28 de junio del 2002 fue uno de los momentos cumbre en la carrera artística del saxofonista Álvaro Rodríguez. En el castillo de San Felipe de Cartagena tocó su instrumento en la cena de gala ofrecida por el presidente Andrés Pastrana a Bill Clinton, presidente de los Estados Unidos. Esa noche Álvaro interpretó My Way, la canción favorita de Clinton, y el mandatario norteamericano, entusiasmado al escucharla, rompió el protocolo y se subió a la tarima para ejecutar, junto con el músico colombiano, Summertime, uno de los clásicos del jazz estadounidense.

La presentación del ‘dúo’ Clinton-Rodríguez le generó elogios de periodistas y prensa especializada. Vinieron conciertos, presentaciones y grabaciones discográficas por lo alto, como su tercer álbum en estudio, A mi manera III, producido y dirigido por el maestro Armando Manzanero. Entre 2006 y 2010 Rodríguez fue también el productor musical en El programa de José Gabriel, del Canal Caracol. Con su orquesta Caribe Sax tuvo la oportunidad de acompañar a invitados del presentador como Gilberto Santa Rosa, Andrés Cepeda, Fonseca y Carlos Vives, entre otros. De manera paralela, creó junto con su esposa Saxo Producciones, una empresa especializada en eventos corporativos que es hoy una de las más importantes del sector. Todo fluía, como los acordes mismos del saxofón en sus manos. La vida era, comparada con los tiempos musicales, todo un allegro.

Entre melodías y distonías

Pero en el 2010, en el mejor momento de su carrera artística, a Álvaro Rodríguez le sucedió algo extraño. Durante la grabación del penúltimo episodio de El programa de José Gabriel, cuando grababa en vivo, algo no salió como debía. “Estábamos al aire y cuando debía tocar la primera nota no pude embocar apropiadamente el saxofón y no salió el sonido indicado”.

Él no lo sabía, pero eran las primeras señales de un trastorno llamado distonía de la embocadura o distonía focal, identificado ya en 1888 por el médico inglés William Richard Gowers, como “un grupo de enfermedades cuyos síntomas están provocados por la ejecución de movimientos o acciones musculares repetidas, habitualmente implicadas con la ocupación, profesión u oficio del sujeto”. Según la Dystonia Medical Research Foundation, la enfermedad, que puede abarcar aspectos psicológicos, musculares y neurológicos, afecta entre el 1 por ciento y el 2 por ciento de la población.

Eso comenzó a sucederle. Más exactamente, una distonía de embocadura, afección que genera pérdida de fuerza y de control, temblores e involuntariedad en los movimientos y en la contracción muscular, pánico escénico, que llega a afectar manos o boca. Tanto los instrumentistas de cuerda (pianistas, guitarristas o violinistas) como los de viento (flautistas, saxofonistas, clarinetistas) pueden padecer esta enfermedad. El compositor alemán Robert Schumann la sufrió, al punto de inmovilizarle los dedos anular y del corazón de su mano derecha. Schumann, concertista consagrado, tuvo que dedicarse a componer. Cuando se enteró que no iba a poder tocar más el piano en público, escribió un texto que podría ser firmado por cualquier músico afectado por esta enfermedad: “Toda la música está completa y viva dentro de mí y deseo exhalarla sin esfuerzo, pero ahora apenas puedo hacerlo; mis dedos se confunden unos con otros. Esto es realmente atemorizante y me ha causado mucho dolor”.

En su punto más alto

Su éxito artístico había llegado muy lejos, quizás más de lo que pensaba este comunicador social egresado de la Universidad Javeriana y “músico empírico”, como se define, pese a haber asistido a cursos en el Conservatorio de la Universidad Nacional y en la Escuela Mauricio Cristancho de la Universidad Sergio Arboleda. Aunque desde pequeño mostró inclinaciones artísticas –que atribuye a los genes de su familia antioqueña materna (sus tíos Alfonso y Jairo Fernández fueron los fundadores de la célebre orquesta paisa los Black Stars)–, después de graduarse entró a trabajar en empresas de seguros y hoteles.

En esa época convivían en Rodríguez dos personalidades: el ejecutivo y el músico. Aunque el primero opacó al segundo, no pudo dominarlo por completo. Como gerente del Hotel Portón de la Cabrera en Bogotá, terminó por montar canciones con el pianista que tocaba en el lobby del establecimiento. Un día lo decidió: “No quiero que me entierren sin ser músico”. Gracias al apoyo del papá de su amigo del alma, Jorge Alfredo Vargas, obtuvo la bendición materna. Su madre, una mujer paisa conservadora y tradicional, se oponía a que su hijo abandonara la seguridad de un trabajo corporativo y se aventurara en los tortuosos caminos del arte. Pero él lo hizo. Y se convirtió en el saxofonista más famoso del país. No paraba nunca. Hasta ese día de 2010.

Negras y difusas

Sin decírselo a nadie para no correr el riesgo de perder sus contratos vigentes, Álvaro Rodríguez padeció los efectos progresivos de la distonía. “De dominar miles de escalas en 18 años de experiencia con el instrumento terminé tocando tres notas porque se me salía el aire de las comisuras”, recuerda.

Consultas a médicos, fisioterapeutas y acupunturistas no surtieron efecto. “Me faltó ir donde un brujo. No sabía qué hacer porque interpretar el saxofón era cada vez más difícil”, explica. Para suplir la falta de tono muscular en sus labios, recuerda que se “pegaba cinta de cirugía de las mejillas a la boca, lo que me permitía tocar medianamente bien, aunque con mucho trabajo”.

En una foto de su última actuación en vivo, en Berlín (Alemania), en 2012, se le ve con las mejillas a reventar por el esfuerzo. Justo allí recibió ofertas para que se quedara un par de temporadas, precisamente en una de las ciudades europeas con mayor oferta cultural y artística, con la que Álvaro siempre había soñado. Pero tuvo que declinar las ofertas por su estado de salud.

De regreso a Bogotá, el saxofonista sufriría otro de los efectos colaterales de la distonía: la depresión. “Estaba muy deprimido al ver cómo se iban reduciendo mis habilidades. Después de un evento en diciembre del 2012 salí llorando porque no fui capaz de tocar más de 8 compases en mis solos de saxo. A diferencia de otros oficios, en la música no se pueden decir mentiras. O tocas bien o te dedicas a otra cosa”.

Álvaro Rodríguez supo del caso de David, saxofonista alto, clarinetista y miembro de la orquesta de Lucho Bermúdez. El intérprete, como consecuencia de la distonía, perdió su trabajo y tuvo una crisis emocional que lo hacía llorar a diario. “Su hija se puso en la tarea de investigar lo que le pasaba a su padre y cuando la visité tenía un mamotreto de información sobre la enfermedad”. Mucha de esta información venía de sitios como Londres, Madrid y Barcelona. Allí la enfermedad está identificada y existen centros de rehabilitación, como el que dirige el profesor Joaquín Fabra en Madrid. Fabra, actual trombonista de la Orquesta Filarmónica de Madrid, vivió este síndrome hace 25 años y hoy trabaja en la rehabilitación de pacientes.

Luego de una conversación con la trombonista Amparo Mosquera, quien también tuvo distonía (ver nota anexa), decidió vender su carro, usar el cupo de sus tarjetas de crédito y viajar a Madrid para asistir a sesiones con el profesor Fabra, con quien inició tratamiento. El viaje a Europa le sirvió también para reflexionar sobre la necesidad de crear en Colombia una fundación que ayudara a pacientes distónicos.

Este fue el germen de la Fundación Álvaro Rodríguez Fernández Los sonidos del silencio, con la que el saxofonista busca ahora sensibilizar e informar sobre la distonía, a la vez que desarrollar programas de prevención, tratamiento médico y psicológico, e inserción laboral para músicos afectados. “Mientras en Europa y Estados Unidos existen centros de rehabilitación especializados, en Colombia la enfermedad pasa inadvertida. Llegó la hora de trabajar por los músicos colombianos”, indica el artista, que recuerda el final trágico que la distonía ha producido en personas como Rafael Camacho, un trombonista cartagenero que integró varias orquestas de salsa y tropical, y quien decidió terminar con su vida después de perder su trabajo, su matrimonio y su familia al no poder volver a tocar.

Vientos ganadores

La estadía de Rodríguez en Madrid y Barcelona se prolongó dos meses. Allí inició una recuperación que aún no ha terminado. De vuelta en Bogotá y con angustia ante la posibilidad de no volver a tocar, alguien le dijo: “¿Por qué no pruebas un saxo electrónico? Investigué sobre el saxofón electrónico Wind que se digita igual al de metal, pero exige un 20 por ciento del aire que se requiere para hacer sonar un saxofón tradicional. Luego me fui a Estados Unidos”.

Con la ayuda de un soporte ortopédico creado por él mismo y con el saxo Wind, Rodríguez ha vuelto a tocar en eventos corporativos y planea su reaparición ante el gran público.

Con la idea de transmitir su experiencia vital y ayudar a colegas afectados por la distonía, el artista ha lanzado el proyecto Social Win’d, que recibe el nombre del juego de palabras ‘win’ (ganador), Wind por el nombre del saxo electrónico que Rodríguez interpreta en esta nueva etapa. Una de las actividades del Proyecto Social Win’d es la conferencia Los sueños son el mañana, una charla motivacional e inspiradora basada en cuatro principios: el amor, la pasión, el emprendimiento y la perseverancia que le permitieron al saxofonista afrontar el impacto de la enfermedad e iniciar su rehabilitación.

Por su tenacidad y fortaleza al enfrentar el peor temor de cualquier músico (no volver a tocar su instrumento), por su historia de vida y su interés de ayudar a colegas víctimas de la distonía, Rodríguez sabe que es ahora –y no en su momento de mayor notoriedad– que está interpretando la nota más alta de su vida. Una que merece un si mayor de todos los colombianos.

Intérpretes del desconcierto

La maestra Luz Amparo Mosquera con su trombón.

 

Luz Amparo Mosquera (Ibagué) inició sus estudios en el Conservatorio de Música del Tolima, que continuó en la Universidad Nacional. Desde 1983 ha estado vinculada a la Orquesta Filarmónica de Bogotá. Perteneció a la Orquesta Sinfónica Juvenil de Bogotá, la Banda Sinfónica de Boyacá y la Banda Sinfónica del Distrito, dirigida por el maestro Francisco Cristancho.

“Mi primer síntoma fue que iba perdiendo los registros en el trombón. Lo que antes era muy fácil, ahora era muy difícil. En el 2006, en un ensayo con la orquesta, no pude tocar. La distonía es una enfermedad muy dura para un músico profesional que desde muy joven se ha preparado para interpretar su instrumento. Pasas por sentimientos de tristeza, dolor y vergüenza al no poder ejecutar el trombón. En el aspecto laboral te enfrentas a críticas de tus colegas, que no entienden el tema”.

Piensa que una fundación como la que lidera Álvaro Rodríguez es muy necesaria en Colombia ya que “existen muchos distónicos que carecen de medios económicos para iniciar un tratamiento en Europa o Estados Unidos”.

Próspero García es un saxofonista cartagenero que tocó en varias orquestas en Bogotá. En el mejor de sus momentos integró el grupo musical de Punto G, el establecimiento nocturno de propiedad del libretista Fernando Gaitán, ubicado en la zona del parque de la 93 en Bogotá. Este periodo fue como su nombre, muy próspero, pues había trabajo de martes a sábado. “Un día me fui a trabajar como cualquier día. Al subirme a la tarima a tocar Celebration de Kool and the Gang, con el que abríamos en Punto G, la mano izquierda no me respondió”, recuerda Próspero.

Entonces decide averiguar sobre lo que le estaba pasando. Era la distonía. La depresión que le produjo la enfermedad lo llevó a pensar en el suicidio.

“En una estación de TransMilenio pensé: ‘voy a tirarme al bus’ ”. Con la falta de trabajo y la depresión, su esposa lo abandono y sus amigos no volvieron a visitarlo, pues como él mismo lo dice, “me convertí en una persona agresiva y grosera”. Próspero cree que con una fundación como la que promueve Álvaro Rodríguez será posible trabajar por la dignidad y la autoestima de los músicos afectados por esta enfermedad, “que no es un mito sino una realidad”.

Enrique Patiño
Especial para EL TIEMPO

http://www.eltiempo.com/entretenimiento/musica-y-libros/sintomas-de-la-distonia/16415754

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